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Geschrieben von: Kathrin am: 22.12.06, 11:01:04
Querbeetlesend ist mir aufgefallen, dass einigen von euch die Diagnose recht spät gestellt wurde. Wie muss ich mir das vorstellen? Seit ihr seit Jahren in Behandlung und erst jetzt wurde die richtige Diagnose gestellt? Ward ihr von jeher sehr auffällig oder ward ihr "nur" stets auf der Suche nach dem Grund, warum ihr euch so anders als andere fühlt? Wie geht man vor, wenn man als Erwachsener wissen will, was mit einem nicht stimmt?
Ich nehme an, diese Fragen wurden an anderer Stelle schon beantwortet, ich habe nur leider immer so wenig Zeit mich hier durchzulesen, deswegen wäre ich sehr dankbar, wenn sich jemand die Zeit nähme für eine Antwort... traurig

Liebe Grüße
Kathrin

PS: Es heißt natürlich ErwachsenEN, meine Tochter reißt mir gerade die Wohnung ab, das macht mich nervös... [Titel korrigiert, mfg 55555]

Geschrieben von: christian_k am: 22.12.06, 13:24:47
Hallo Kathrin,

bei mir kam einiges zusammen.

Soziale Probleme hatte ich schon immer, ab dem Grundschulalter hatte ich immer das Gefühl, etwas wäre an mir "anders" und zwar etwas, was "ganz tief drin ist".

Meine Mutter erzählte mir, sie hätte von Anfang an Schwierigkeiten mit mir gehabt, war bei vielen Ärzten. Noch bevor ich 2 Jahre alt war, stellte ein Kinderneurologe den Verdacht Autismus auf, Sprachverzögerungen und Auffälligkeiten im Spielverhalten sind in alten Arztberichten dokumentiert. Ich war einige Jahre in einem Sonderkindergarten und musste oft zu Arztterminen, von die mir schon als Kind "komisch" vorkamen (EEG Messung usw.). In der Grundschulzeit musste ich jede Woche zu einer Therapie, aber obwohl ich oft fragte, hat man mir nie erklärt, warum ich da eigentlich hin musste. So kam es, dass ich lange Zeit von dieser Sache nichts wusste.
Nach der Grundschule (normale Regelschule) kam ich auf eine Gesamtschule und hatte "plötzlich" sehr gute Noten, aber die sozialen Probleme wurden nicht besser und ich begann darunter auch immer mehr zu leiden und ging schliesslich auch zu einer Psychotherapie (der Therapeut wusste von dem Autismus nichts), die mir aber nicht helfen konnte.

Nach der Schule begann ich ein Studium, war aber mit der anonymen Massenuni und der Tatsache, dass ich nun völlig auf mich alleine gestellt war, so überfordert, dass ich in eine tiefe Kriese geriet. Ich sprach mit meiner Mutter über meine Vergangenheit, aber viel wollte sie dazu nie sagen. Irgendwann hatten wir einen Streit am Telefon und sie sagte mir, ich sei autistisch. Der Arzt hätte ihr das gesagt, als ich 18 Monate alt war, hätte ihr das aber "an den Kopf geknallt" und sie nach Hause geschickt ohne ihr etwas zu erklären oder auf Hilfsmöglichkeiten hinzuweisen. Das finde ich ungeheuerlich. Sie sagte, das wäre sehr schlimm für sie gewesen, aber als es dann doch "vorwärts ging" hätte sie das nicht mehr so ernst genommen. Sie erzählte mir mehrfach ausführlich davon. Sie verwendete auch Begriffe aus der Thematik, so dass ich ich mich heute frage, ob sie vielleicht mehr wusste, als sie mir sagen wollte. Heute sagt sie nur noch, sie könne sich nicht mehr erinnern. Als sie mir davon erzählte, habe ich das aber auch nicht ernst genommen. Ich dachte, Autisten wären die, die nicht sprechen können usw.
Wegen der Kriese im Studium begann ich erneut eine Psychotherapie, dort wurde ich auch darauf hingewiesen, dass es etwas mit Autismus zu tun haben könnte und mehrere Bekannte / Freunde sprachen mich zu dieser Zeit unabhängig voneinander auf das Thema an. Lange habe ich das abgestritten, es kam mir wie ein "Vorwurf" vor.
Erst Jahre später war ich in der Lage, mich selbst wirklich damit auseinanderzusetzen, nachdem ich durch irgendeinen Medienbericht wieder darauf aufmerksam wurde. Ich informierte mich in Foren, suchte eine darauf spezialisierte psychologische Praxis auf, in der ich eine Verdachtsdiagnose bekam und lies mich schliesslich in der Uniklinik in Köln diagnostizieren (mit 28 Jahren). Dabei war ich mir stets sehr unsicher, nach der Diagnose sagte man mir aber sehr deutlich, es wäre kein "Grenzfall" sondern eindeutig. Die Diagnose lautete "hochfunktionaler Autismus". Für die Diagnose waren mehrere ambulante Termine und viele Tests nötig und meine Mutter wurde auch befragt. Vom ersten Telefonat bis zur endgültigen Diagnose vergingen etwa 9 Monate.

Nach dem gescheiterten Studium absolvierte ich eine Ausbildung als Math. technischer Assistent, bestand auch den Führerschein und arbeite heute als Programmierer an PC Spielen. Ich wohne allein, zwar ist bei mir immer Chaos, aber ich komme irgendwie zurecht. Leider bin ich fast immer allein, und z.B. eine Partnerschaft ist für mich bis jetzt nicht möglich gewesen.

Ich habe immernoch Probleme, mich mit dem Autismus abzufinden, bin aber froh, dass ich nun endlich weis, was der Grund der Probleme ist. Seit kurzem bekomme ich eine ambulante Therapie
("autismusspezifische Förderung").

Das war jetzt lang, aber ich hoffe, du hast eine Vorstellung bekommen können.

Gruss
Christian

Geschrieben von: Goldloeckchen am: 22.12.06, 13:28:06
Ich habe meine Diagnose erst mit 30 erhalten. Davor war ich stets nach der Suche was in meinen Leben falsch gelaufen sein könnte. Die Idee einen Psychiater zu konsultieren kam mir allerdings vor 10 Jahren. Den Mut habe ich jedoch lange nicht aufbringen können weil ich mich nicht für "psychiotisch oder behindert" genug hielt. Die Wende kam als ich beinahe meine Existenz verlor.

Geschrieben von: Soluna am: 22.12.06, 15:38:20
Hallo,

meine Diagnose habe ich erst habe ich erst Mitte dieses Jahres, also mit 24 Jahren, in der Uniklinik Köln erhalten.

Meine Mutter erzählte mir vor kurzem, sie hätte immer schon gemerkt, daß mit mir "etwas nicht stimmt". Ich bin schon seit dem Kindergarten immer wieder in Behandlung. Meine Eltern ließen mich aber schon vorher untersuchen. Als sie meine Auffälligkeiten schilderten, wurden sie aber nicht richtig ernst genommen. Ich bin das älteste Kind in der Familie und die Ärzte hielten meine Mutter für verrückt, sie wüßte ja gar nicht, was für Kinder in meinem Alter normal sei. Das stimmte natürlich, denn da meine Eltern außer mir noch keine Kinder hatten, konnten sie mich immer nur mit den Kindern anderer Eltern vergleichen. Leider konnte mir durch diese Untersuchung geholfen werden.
Im Kindergarten brachten mich meine Eltern zu einer Beschäftigungstherapeutin, weil ich zu dieser Zeit schon Probleme im sozialen Bereich hatte. Mit sieben Jahren wurde ich in die normale Grundschule eingeschult und machte nach einigen Jahren eine Psychotherapie, die auch weiterging, als ich im Gymnasium war. Der Psychologe wußte aber auch nicht, was mit mir los war und nachdem er nicht mehr weiterwußte, schickte er mich für ein Jahr in eine Klinik im Schwarzwald, wo die Diagnose einer Persönlichkeitsstörung gestellt wurde. Nach dem Abitur machte ich aufgrund der Prüfungsängste (auch beim Führerschein) eine Verhaltenstherapie und ging zu einem Psychiater, der aber nichts von Autismus bemerkte. Ich bin nur zufällig darauf gestoßen, denn in einer Vorlesung sollten wir Gesichtern bestimmte Gefühle zuordnen. Im Gegensatz zu den anderen tat ich mich damit sehr schwer. Außerdem fanden meine Eltern mithilfe des Internets heraus, daß ich Autistin sein könnte. Nachdem ich mein Studium abgeschlossen hatte, wandte ich mich daher an die Uniklinik Köln und es wurde "hochfunktionaler Autismus" diagnostiziert.

Ich finde es sehr bedauerlich, daß niemals ein Arzt bei mir einen Verdacht auf Autismus [Laut Forenregeln diskriminierender Begriff] geäußert hat und bin daher stolz auf mich, daß ich ohne eine Hilfestellung mein Abitur und mein Diplom gemacht habe.

Wie Christian bin ich auch fast immer alleine. Eine Therapie mache ich zur Zeit nicht. Mir wurde empfohlen, eine Verhaltenstherapie zu machen, aber ich habe leider noch keinen Verhaltenstherapeuten gefunden, der sich zudem noch mit Autismus auskennt.

Geschrieben von: Kathrin am: 22.12.06, 16:06:21
Erst einmal vielen Dank für eure Antworten - ich hätte nicht gedacht, dass ihr mir so umfangreich antwortet!
Was meint ihr mit sozialen Problemen? Auffällige Schüchternheit oder auch aggressives Verhalten? Oder noch etwas anderes?

Liebe Grüße
Kathrin

Geschrieben von: Kathrin am: 22.12.06, 16:19:14
An Sheila:
Soll das heißen, dass du für dich gesehen zwar auffällig warst, es aber kein anderer bemerkt hat oder bemerken wollte oder bemerken konnte? Oder bist du immer nahe an den Auffälligkeiten vorbeigeschrappt, so dass man dich noch in den Topf "Normal" hat stecken können, bis es dann zum Eklat kam?

Liebe Grüße
Kathrin

Geschrieben von: Altpapier am: 22.12.06, 20:38:24
Bei mir war vermutlich ein Eindruck ich sei seltsam, aber auch nicht dumm, der die Hoffnung weckte warten sei die beste Lösung.

Geschrieben von: Goldloeckchen am: 23.12.06, 14:03:09
Zitat von Kathrin:
Oder bist du immer nahe an den Auffälligkeiten vorbeigeschrappt, so dass man dich noch in den Topf "Normal" hat stecken können, bis es dann zum Eklat kam?


Jein, ich wirke rein äusserlich auf Menschen anscheinend sehr unterschiedlich. Einige erkennen sofort, dass mit mir etwas nicht stimmt. Andere Personen wiederrum halten mich anfangs für normal. Zum Eklat kommt es meistens wenn ich dann gegen den Erwartungen der Mehrheit auf bestimmte Situationen anders reagiere.

Geschrieben von: drvaust am: 24.12.06, 01:39:07
Ich war schon immer etwas eigenartig. Als Kleinkind sehr unruhig oder nicht ansprechbar. Dann eigenwillig bis bockig, spielte kaum mit Kindern, war sehr klug aber verstand manchmal einfache Dinge nicht, schüchtern und Angst vor Fremden. Die Ärzte haben nur beschwichtigt, von 'das verwächst sich' bis verzogen, organisch gesund.

In der Schule wurde es problematischer. Das Lernen fiel mir zwar leicht, aber ich konnte mich nicht lange auf den Unterricht konzentrieren, dazu sehr langsam. Zum Glück war ich die ganze Schulzeit überwiegend mit den gleichen Mitschülern zusammen und wir waren eine gute Klasse. Mehrmals, bzw. die ganze Schulzeit mehr oder weniger, psychologische Beratung und psychiatrische Behandlung. Aber nicht gründlich, ich funktionierte ja einigermaßen. Nach einer psychischen Krise in der 9. Klasse hatte ich mich verändert, kam dadurch scheinbar besser zurecht.

Nach der Lehre war ich zu einer stationären Psychotherapie. Ohne diese Therapie würde ich nicht mehr leben, aber da wurde nur an den Symptomen herumgedoktort. Mit meiner Arbeit, den Kollegen, kam ich psychisch nicht klar. Unter anderem deshalb habe ich dann studiert, womit ich im Allgemeinen gut zurechtkam. Nach dem Studium mußte ich in eine ferne Gegend, dort kam ich mit den fremden Menschen nicht klar und bin so schnell wie möglich in meine Heimat zurück. Mit der Arbeit lief es einigermaßen, ich war Spezialist außerhalb der Hierarchie, gehörte zur mittleren Leitung ohne Leitertätigkeit. Dann wurde die Dienststelle aufgelöst, ich wurde arbeitslos und bin seitdem über eine befristete Tätigkeit nicht hinaus gekommen.

Ich war immer wieder mal zur Psychotherapie, darunter auch stationär, auch psychiatrische Behandlung. Verschiedene Diagnosen, nichts konkretes, vielleicht depressiv, irgendeine Persönlichkeitsstörung, evtl. autistisch, .... Dann wurde ich vom Nervenarzt arbeitsunfähig erklärt, die Krankenkasse hatte mir nach 9 Monaten einen Rentenantrag untergeschoben (war in der Zeit nicht voll da), das Arbeitsamt hatte mich später auch noch zum Rentenantrag gezwungen, für drei Jahre erstmal EU-Rente. Auf AS bin ich durch Hinweise aus dem Internet selber gekommen. Mein Nervenarzt bestätigte mir, auf Nachfrage, das es AS sein könnte, hatte sich auch noch mal damit befasst, aber als nicht behandelbar abgehakt. Eine offizielle Diagnose habe ich noch nicht, will das aber Anfang 2007 genau klären lassen (habe noch andere Probleme).

Geschrieben von: Kathrin am: 24.12.06, 16:39:54
Es ist immer wieder erschreckend zu hören, wie wenig Fachleute tatsächlich Ahnung haben bzw. in der Lage sind eine richtige Diagnose zu stellen und wieviel Eigeninitiative man zeigen muss - wie alleine ihr seid, wo ihr doch eh schon so große Schwierigkeiten habt Kontakt aufzunehmen. Aber ich habe auch schon das Gegenteil erlebt: Auf dringende Empfehlung meiner Kinderärztin habe ich die Kinderklinik in Oldenburg aufgesucht, weil meine Tochter eine zu niedrige Reizschwelle hat. Ich war in heller Panik - ein autistisches Kind und das zweite auch noch krank? Nicht auszudenken.
Ende vom Lied war, dass Jolie als Baby wohl Anpassungsschwierigkeiten an die Umwelt hatte und sie durch die teilweise extrem angespannte Lebenssitiuation einfach nicht genug eingeschränkt wird... Sprich, ich muss einfach konsequenter mit diesem Wirbel umgehen...
Aber das nur am Rande.
Was, würdet ihr sagen, sind eure Hauptprobleme jetzt noch im Erwachsenalter? Welche Probleme sind so auffällig, dass andere sie euch sofort ansehen? Welche davon bleiben in euch verborgen?

Liebe Grüße
Kathrin

Geschrieben von: christian_k am: 24.12.06, 18:32:41
Zitat von Kathrin:
Erst einmal vielen Dank für eure Antworten - ich hätte nicht gedacht, dass ihr mir so umfangreich antwortet!
Was meint ihr mit sozialen Problemen? Auffällige Schüchternheit oder auch aggressives Verhalten? Oder noch etwas anderes?

Liebe Grüße
Kathrin


Hallo,

als schüchtern wurde ich nicht angsehen, als agressiv aber leider oft. Vermutlich war es das Ergebnis von Überforderung und Reizüberflutung (die vielen Kinder um einen herum in Kindergerten / Schule usw.) und des Fehlens einer Rückzugsmöglichkeit.

Gruss
Christian

Geschrieben von: drvaust am: 25.12.06, 15:42:14
Vor 40 Jahren war AS kaum bekannt, auch HFA galt als akademisches Thema, für die Praxis nicht von Bedeutung. Also wurde das als Erziehungsproblem angesehen.
Auch jetzt noch denken viele Fachleute, Autismus wird bei Kindern diagnostiziert und diese Autisten (LFA) leben in Heimen o.ä.. Also kann ein Erwachsener, der ziemlich normal lebt, kaum ein Autist sein. Es gibt ja auch einige Spezialeinrichtungen für autistische Kinder, aber kaum für erwachsene Autisten.

Zitat von Kathrin:
Was, würdet ihr sagen, sind eure Hauptprobleme jetzt noch im Erwachsenalter? Welche Probleme sind so auffällig, dass andere sie euch sofort ansehen? Welche davon bleiben in euch verborgen?
In der Öffentlichkeit falle ich kaum als autistisch auf. Ich bin etwas exzentrisch, etwas eigenartig, verschlossen, ..., nur sehr selten raste ich mörderisch aus. Z.B. fällt es kaum auf, wenn ich quer durch die Stadt laufe, weil ich es in der Straßenbahn, unter Menschen, nicht aushalte. Ich lebe sehr zurückgezogen, außer Haus spiele ich eine Rolle. Nur wer mich näher kennt, sieht etwas hinter die Kulissen, bemerkt evtl. autistische Züge. Von einem ehemaligen Kollegen hörte ich, daß man von mir sagte, ich wäre schweigsam wie ein Grab, nur daß man mit einem Grab noch reden kann. Meine Probleme versuche ich vor der Öffentlichkeit zu verbergen, weil ich in Ruhe gelassen werden will.
Ich habe aber auch noch andere Probleme, u.a. halte ich mich für einen Soziopathen.

Ich gelte oft als schüchtern, aber ich bin nicht schüchtern, habe nur Angst vor Menschen und vermeide den Kontakt zu Menschen. Aggressives Verhalten zeige ich selten, aber dann richtig, u.a. Notwehrexzeß.
Meine sozialen Probleme sind vor allem, daß ich die menschliche Gesellschaft nicht richtig verstehe und umgekehrt. Ich werde oft falsch eingeschätzt.
Die Menschen habe ich gründlich studiert, kann aber schlecht die menschlichen Emotionen verstehen. Statt spontan zu reagieren, muß ich erst die Situation analysieren und entsprechendes Verhalten erarbeiten.