Forum für

Autisten und interessierte Zeitgenossen

Ich verstehe Dein Problem glaube ich einfach nicht starke Dame und dieser Thread ist dafür glaube ich auch nicht gedacht, wenn ich das richtig verstanden habe. Dennoch kann ich Dir gern hier auch antworten, es scheint Dich ja sehr zu beschäftigen... ggf kann ein Mod ja das abtrennen.

Wer stellt fest, wie ernst es Eltern meinen?

Das stellt man sehr schnell fest, meist innerhalb einiger Kontakte bzw weniger Wochen spätestens. Eltern die es nicht ernst meinen, machen einfach nichts anderes wie immer bzw als das was sie sich für ihre Kinder wünschen und vorstellen.

Ich denke hier gibt es einige Eltern, die es sehr ernst meinen, ihrem Kind diesen freien Weg zu ermöglichen, dennoch nicht als solche erkannt werden?

Das ist ausgeschlossen, denn diese Eltern tun es dann - oder sie tun es nicht. Man kann nicht nichts tun, das geht per se nicht. Interessenvertreter sind dazu da bei Gesprächen zur Seite zu stehen, grundlegende Fragen zu beantworten: den Weg frei schaufeln müssen die Eltern selbst. Eltern die es ernst meinen tun dies einfach, sie freuen sich über die Worte und machen drauf los. Mit ihnen hat man meist keine Arbeit in dem Sinne, da es fließt. Sie kommen, man tauscht sich aus, sie gehen und das Kind wird von Woche zu Woche mit mehr Leben vor einem stehen, irgendwann strahlen die Augen der Eltern und des Kindes.

Ich weiß wie ein Ehrenamt funktioniert, da war mir hier nicht immer alles klar, wann etwas wirklich für den einzelnen Menschen sein soll und wann es hauptsächlich politisch motiviert ist - um eine generelle Veränderung auf gesetzlicher Ebene durch zu boxen?

Für manche Fälle wäre es die einzige Lösung, dass Gesetze geändert werden oder sich ein Politiker für die Familie einsetzen würde. Hier wird beides vermischt. Das ist individuell und kann so einfach nicht beantwortet werden. Es steht den Eltern aber immer frei politisch und gesetzlich Veränderungen zu fordern. Interessenvertreter stehen den Eltern hier zur Seite, damit die Eltern nicht allein vor den Ministerien da stehen, sondern jemanden zur Seite stehen haben, der nach UN-Behindertenrechtskonvention in der Peer-Beratung legitimiert ist.

Ja, man lernt aus Erfahrung - ich denke Eltern müssen gestärkt werden, es ist die Frage haben Eltern etwas als Statussymbol wirklich missbraucht?

Ja, haben sie. Sie setzen dann IHR DING in alle Schriften, Texte und Gespräche - und man als Interessenvertreter soll daneben sitzen und NICKEN... das mache ich auch nicht mit. Wir stehen dafür ein, dass die autistischen Kinder als gesunder Teil menschlicher Vielfalt aufwachsen. Ich nicke bestimmt nicht, wenn das Kind nicht gesund aufwachsen kann mit den Methoden die Eltern da vorgeben. Welche Methoden wir unterstützen steht bei uns, wie bei der ESH (die sich ein wenig unterscheiden) auf den Websites.

Oder wurde einfach nur angebotene Hilfe angenommen?

Es wurde somit zu solchen Events die angebotene Hilfe der Begleitung angenommen, nicht allerdings das Angebot für ein Aufwachsen als gesunder Teil menschlicher Vielfalt eingestanden, zusammen. Es findet somit keine Zusammenarbeit statt. Die Angebotene Hilfe zu diesem Termin zu begleiten war dann in diesem Fall garantiert die Letzte.

Wie frei dürfen Eltern in ihren Entscheidungen sein?

Die Eltern sind gänzlich frei in der Entscheidung. Von Fernschule bis Medikation und Konditionierung steht den Eltern per Gesetz alles zu. Die Interessenverbände stehen aber nur dafür ein, wenn es darum geht Teilhabe durch Verhinderung von Behinderung um zu setzen. Für alles andere gibt es unzählige und genügend andere Vereine (Autismus Deutschland e.V., Steg e.V.,...) die auch unzählige andere Methoden begrüßen.

Nur schwarz/weiß - friss oder stirb?

Die Eltern haben somit die Wahl, an wen sie sich wenden. Geht man zu einem Verein wie Autismus Deutschland, werden die Eltern ausgelacht wenn sie sagen sie wünschen sich einen bedürfnisorientierten Barriereabbau unter Anpassung der Rahmenbedingungen. Geht man zu uns z.B. werden die Eltern dann auch verwiesen, wenn es darum geht wie man nun hin bekommt, dass sich die Kinder anständig anpassen lernen und sei es auf Kosten deren Ruhezustand, in dem sie gesund aufwachsen würden - aus unserer Sicht. Es steht den Eltern somit frei auf dem gesamten Markt und unter den gesamten Organisationen und Vereinen sich das aus zu suchen, was ihnen am ehesten entspricht.

Wird die Individualität des einzelnen Kindes wirklich berücksichtigt?

Es kommt hier dabei darauf an, was man darunter versteht. Wenn man es als individuell notwendig sieht, dass der Ruhezustand verlassen wird und z.B. mit harter Konditionierung (extremstes Bsp ABA) gearbeitet wird, ohne sich über Rahmenbedingungen und Barrieren Gedanken zu machen, dann werde ich bestimmt keinen Eltern schaffen zu erklären, warum ich das anders sehe. Aus der subjektiven Sicht eines Jeden, geht er immer individuell auf die Kinder ein, so wie er es für richtig hält.

Oder wenn sie politisch unkorrekt für die Durchsetzung der Onlinebeschulung ungeeignet ist als nicht korrekt angesehen?

Es gibt keine politisch unkorrekte Individualität - und Onlinebeschulung, sei es mittels Kamera oder auch Telepräsenzsystem ist legitim. Es ist ein Nachteilsausgleich der gewährt wird, der den Kindern als Möglichkeit angeboten wird. Bevor das System nicht da steht, kann niemand (nicht einmal das Kind selbst oder erst recht nicht die Eltern) sagen ob das Kind dies nutzen wird. Nachteilsausgleiche stehen mit freier Ortswahl nach Hause über die Konferenzsschaltung z.B. aber nicht dafür zur Verfügung, dass sie genutzt werden MÜSSEN, sondern damit die Kinder die MÖGLICHKEIT haben den Barrieren aus dem Weg zu gehen, um den Ruhezustand nicht verlassen zu müssen.

Ich erkenne aber auch die Toleranz, es ist die Frage, in wie weit die ESH adäquat auf das individuelle ein gehen kann?

Es ist somit für Interessenvertreter, die für die Kinder als gesunder Teil menschlicher Vielfalt einstehen nicht relevant, ob die Eltern nun individuell Toleranz anders definieren, als es die Interessenvertreter tun. Die Eltern können ihre Interessen überall wieder finden und sind dann ggf auch einfach besser bei Autismus Deutschland als Interessenvertetung der Eltern, ein Elternverband - aufgehoben oder anderen Vereinen, denen die Bedürfnisse im Hinblick auf Barriereregulierbarkeit und Anpassung der Rahmenbedingungen. Es ist ja mit einer Kamera im Raume nicht getan, es ist: nur der Anfang!

Gedanken bewerten? Ob nachvollziehbar oder nicht, sind Gedanken, die auch so einfach für sich stehen dürfen?

Gedanken sind immer frei... Du kannst Dir die Gedanken machen - und damit die Realität schaffen, die Dir für richtig erscheint. Nur bei allen Wegen, wirst Du nicht immer bei jedem Weg einen Interessenvertreter finden, der Dich begleitet.

Unser Schulversuch gilt übrigens ab 6 Jahre, den wir auf Grundlage der ESH-Skripte und Konzepte entwickelten. Nicht erst in der Uni bedürfen die Kinder regulierbarer Barrieren - optimaler Weise haben Kinder bis zum Alter an dem sie an eine Uni gehen so viel Resilienz erworben, dass sie es gewohnt sind frei den Ort zu wählen und finden dort AUCH das Online-Material auf dem Moodle-Server wie ihnen frei steht den Hörsaal zu besuchen, der akustisch dann optimiert sein wird.

Visionen - wenn Gedanken frei von Visionen sind und sich im Kreis drehen, kalt werden und nicht mehr vor Energie sprühen kann es aber auch immer sein, dass man sich besser andere Gedanken macht, denn man macht sie sich ja selbst.

Es wird auf Wunsch der Eltern (also deren Bedürfnis) eine Unterstützung zur Umsetzung mittels inklusiver Gestaltung (Bedürfnisse der Kinder) mit verschiedenen Wegen angeboten. Bei unserem Interessenverband sind dies:

- die Umsetzung von Online-Beschulung
- Realisierung von spielerischen Kommunikationsmethoden z.B. mittels Figurenspiel
- u.A. was bei uns online steht

Generell ist es bei Interessenverbänden, so denn sie nicht wie bei Vereinen die über das Jugendamt "eingeschaltet" werden, um Hilfepläne konkret und verbindlich um zu setzen (z.B. bei Kindeswohlgefährdung), dass es keine rechtsverbindlichen Verträge gibt.

Eine verpflichtende Zusammenarbeit kommt hier somit nicht zustande, wie es bei einem Träger der das Kindeswohl erhalten soll und somit den Verbleib in der Familie der Fall ist. Es handelt sich um Peer-Beratung, die keinen "Zwang" über die Ämter ausübt.

Den Eltern steht es somit zur Wahl sich von Interessenvertretern in der Peer-Beratung, als Autisten für Autisten, zur Umsetzung dessen was die Verbände im Ehrenamt machen (z.B. Online-Beschulung, oder Figurenspiel-Kommunikation).

Deshalb hat keine Familie so etwas wie einen Anspruch darauf, dass Interessenvertreter irgend etwas außerhalb dem ehrenamtlichen Angebot irgend etwas tun müssen. Nicht einmal dieses Angebot im Sinne der Wohlfahrt ist irgendwo auch nur im Ansatz ein muss. Beim Jugendamt gelistete Träger (wie Autismus Deutschland z.B.) sind als Elternvertretung dann verpflichtet eine Einigung zu erzielen, der die Eltern dann nicht mehr aus können, da das Jugendamt dahinter steht.

Würde unser Verein als Jugendamtsträger einen Auftrag nach Hilfeplan bekommen, wäre es auch in dieser Weise verbindlich. Dann würden die Methoden schriftlich festgehalten mit Zielvereinbarungen, die stark bindend sind für alle beteiligten. Der reine Wohlfahrtsbereich im Ehrenamt, ohne als Träger der Kinder- und Jugendhilfe Verbindlichkeiten ein zu gehen hat für beide Seiten somit den Vorteil:

alles kann, nichts muss - wenn man zusammen findet ist gut, wenn nicht auch

Es bedeutet die Möglichkeit des gegenseitigen Zugewinnes im Austausch, rein freiwillig. Du kannst Dir das eher so vorstellen, wie jeden anderen Verein auch, z.B. wenn es darum geht sich für Naturschutz ein zu setzen, völlig frei und unverbindlich kann man als Ziel wählen:

wir sammeln Kröten und tragen sie über die Straße

Einen Anspruch, weil es dieses Krötenevent gibt, dass das nun immer stattfinden muss, gibt es nicht. Auch gibt es keine Teilnahmeverpflichtung und kostenlos ist es auch. Es ist jemand da, der sich super mit Kröten auskennt. Möchte man etwas anderes wie Kröten über Straßen tragen, geht man einfach in einen anderen Verein, zu einem anderen Event oder sucht sich Krötenexperten die sich ggf auch verpflichten das tun zu müssen, über gesetzliche Regelungen die in Ministerien und Gremien beschlossen werden, die finanziert werden und die Gemeinden das tun müssen: zur Umsetzung von Naturschutz z.B. Hier binden dann Verträge.

Ich hoffe ich konnte Dir den Unterschied zwischen einem Träger der Kinder- und Jugendhilfe, der über das Jugendamt / Ministerien / Senat arbeitet und einer reinen freiwilligen "Interessengruppe" erklären.

Es ist für mich schwer greifbar - wenn ich das Beispiel auf nehmen darf:

Einen Anspruch, weil es dieses Krötenevent gibt, dass das nun immer statt finden muss, gibt es nicht.


Dann würde ich doch wohl eher auf jemanden vertrauen wollen, der es immer statt finden lässt an statt diesem Event fern zu bleiben und die Kröten sterben zu lassen.
Dies wäre dann auch eher im Sinn der Kröten.

Zitat Starke Dame:

Einen Anspruch, weil es dieses Krötenevent gibt, dass das nun immer statt finden muss, gibt es nicht.

Dann würde ich doch wohl eher auf jemanden vertrauen wollen, der es immer statt finden lässt an statt diesem Event fern zu bleiben und die Kröten sterben zu lassen.
Dies wäre dann auch eher im Sinn der Kröten.
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Im Sinne der Kröten wäre dann, dass Du selbst das weiter führst, so ist es. Es wäre für die Kröten schade, wenn das ewig lange Prozedere der Amtsmühle eintreten müsste, denn derweilen werden sie überfahren.

Du hast die Chance bei so einem Event zu lernen, wie man auf diese Weise Kröten rettet sozusagen. Alle Teilnehmer des Events sind dafür verantwortlich, dass die Kröten sicher über die Straße kommen werden. Es gibt niemanden in dieser Krötengruppe, der für Dich Deine Verantwortung trägt.

Es gibt allerdings manche die stellen sich advokatorisch vor Politiker und sagen, dass Kröten retten brauchen und Eimer mindestens zur Verfügung stellen brauchen (Online-Beschulung), immer und überall und eigentlich sogar Tunnel super wären, wo die Kröten durch können (Inklusive Schulgestaltung).

DU bist Teil des Krötenevents, wenn niemand außer Dir daran Teil nimmt, bist DU selbst verantwortlich.

Im Gegensatz zu den Trägern... Du kannst zum Jugendamt gehen und sagen: ich brauche immer jemanden an meiner Seite, ich schaffe es nicht für mein Kind allein zu sorgen! Es wird Dir ein Träger zur Verfügung gestellt, der Dir Deine Verantwortung abnehmen wird. Dazu ist der Staat verpflichtet. Hier können Träger der Kinder- und Jugendhilfe im Rahmen der Familienhilfe gebeten werden, die Verantwortung für das Kind leichter zu machen.

Hier bist Du dann in einem Bereich gelandet, der vom Staat getragen wird, der Verträge schließt, wo Verpflichtungen in Hilfeplangesprächen solide versiegelt werden. Wenn Du meinst, Du wirst es nicht selbst schaffen und Dir gefällt das hier nicht, da es Dir nicht verbindlich genug ist, Du dringend mehr Hilfe brauchst, dann reichen Dir diese beiden Dinge nicht:

Krötenevent (also Onlinebeschulung)
Advokatorische Mitsprecher (z.B. für inklusive Gestaltung wie Ruhezonen etc)

Dann bist Du in einem Bereich gelandet, wo Dir anders geholfen werden muss, denn Du kannst dann die Verantwortung nicht mehr selbst tragen. Dann brauchst Du "Hilfe für Familien" - dann sind meist die Eltern selbst so bedürftig, dass es Kompromisse geben muss da die Eltern nicht (mehr) allein in der Lage sind sich um ihren Nachwuchs zu kümmern. Hier geht es darum Kompromisse zu finden:

Integration für das Kind (auch mittels Konditionierung und Medikation meist)
Meist übernimmt dann an Schule ein Schulhelfer o.Ä. die Integrationsmaßnahmen
die Eltern werden geschult, wie sie ihre Verantwortung tragen können
die Sozialen Kompetenzen zur Integration werden gestärkt

Im Sinne der Kröten wird dann somit geschaut, wie viel Geld ist da... wie viel können wir die Eltern verpflichten, Kröten sammeln zu gehen, denn eigentlich wollen sie das ja nicht, bzw haben einfach die Kraft dazu nicht sammeln zu gehen. Den Eltern wird ein Helfer bereit gestellt, damit der auch ab und an Kröten sammeln geht. Meist ist hier aber ein Ende des Geldes da und eine advokatorische Position, die sich für Inklusion einsetzt wird nicht angestrebt. Auch wird eine Veränderung in Richtung inklusiver Maßnahmen die ganz neu sind und mit enorm viel Aufwand verbunden, dann nicht mehr gemacht. Auch wird von Fernschule etc abgesehen, die mit Lernräumen verbunden werden könnte oder Anderem, denn die Eltern können das alles nicht (mehr) leisten und es wird von ihnen dann auch nicht (mehr) erwartet.

Wenn sich Eltern selbst für ihre Kinder einsetzen wollen und können, also selbst aktive Krötensammler sind, macht es Sinn sich mit leidenschaftlichen Krötensammlern auszutauschen und sich ab und an, zu unverbindlichen Krötenevents zu treffen und ggf sogar in ein Ministerium zu laufen und zu sagen, was da alles bei den Kröten schief läuft.

Wenn sich Eltern nicht (mehr) für ihre Kinder einsetzen wollen oder können und auf möglichst zuverlässige, dauerhafte, bezahlte Unterstützung angewiesen sind, da sie es allein nicht (mehr) schaffen, Kompromisse gesucht werden müssen, aufgrund hoher Bedürftigkeit der Eltern selbst, ist es an der Zeit zum Jugendamt eher zu gehen. Es ist keine Schande als Eltern diesen Schritt zu tun, er ist enorm wichtig, wenn die Eltern einfach nicht mehr können. Bei der Wahl des Trägers sollte man dann abwägen wie viel man noch kann. Wenn die Eltern überhaupt nicht mehr können, werden die Kinder auch einfach mit Neuroleptika und Sedativa ruhig gestellt ob der dann meist massiv existierenden Aggression der Kinder, manchmal sogar schon gegen sich selbst, da ansonsten alles eskalieren würde und ein Notfallprogramm für die Eltern wird eingerichtet.